“絕不坐以待斃”!蔡磊透露近況:四肢已基本癱瘓……
來源:北京青年報
1月1日,漸凍症抗爭者、攻克漸凍症慈善信托創立者蔡磊發布了新年公開信,透露了他的近況。
他表示,當下的他已經四肢基本癱瘓,說話不清晰,依靠眼控技術辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱,“如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣,任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者並發症都可能奪走我的生命”。
不過,蔡磊強調,他堅信漸凍症抗爭的接力棒不會掉落。“但我相信,時至今日,漸凍症抗爭的接力棒已不會掉落,每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、麵對死亡,我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來,和漸愈互助的團隊一起拚搏。”他還表示:“絕不坐以待斃,直至攻克這一頑疾!”

此前已頒發500萬元獎金
稱未來希望能夠頒發5000萬元大獎
在這封信中,蔡磊提到了此前頒發的“生命科學破冰獎”,他表示,這是首個由患者組織頒發的生命科學大獎,科學家實現了中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全麵突破,讓中國患者不僅贏得了延續生命的珍貴契機,更實現了先於國外患者用藥的突破,為搶救生命爭取了無比寶貴的時間。
蔡磊也在信中表達了期待,“我們滿懷憧憬與期待,希望在不久的將來,能夠頒發5000萬元的大獎,那將標誌著拯救無數患者生命的英雄出現,攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來”。
此前,2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學破冰獎”,中美瑞康創始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍症(ALS,肌萎縮側索硬化症)藥物研發領域做出的傑出貢獻,特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍症治療研究中取得的突破性進展。
2024年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金。該獎項由蔡磊及妻子段睿設立,鼓勵和表彰在為漸凍症研究和生命救治作出突出貢獻的科學家、生物醫藥公司、科技企業及醫生,以推動ALS領域的科學研究與發展,為攻克這一醫學難題匯聚力量。

2024年在漸凍症科研方麵
總投入超過4000萬元
談及2024年與漸凍症抗爭進展,蔡磊透露,在科研方麵,團隊各個項目全力推進,與超過70位卓越教授及其精英團隊、60餘家專業科研機構及生物醫藥公司密切聯係和溝通,並基於前期合作基礎上成立了8家聯合實驗室,臨床研究方麵繼續高速推進,10條藥物管線進入臨床試驗階段。
科研投入方麵,蔡磊透露,2024年總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設立了破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等,旨在鼓勵和培養更多優秀的科學家投身於漸凍症等神經退行性疾病的研究事業中。

展望2025年,蔡磊表示,將全力搭建漸凍症科研AI大腦、持續推進更加廣泛的科研合作、開展更加全麵的真實世界數據研究、繼續加大中醫藥合作、研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體係、加大科研信息和藥研信息與病友的分享。
蔡磊也在信中呼籲,期待病友們能夠積極主動地完善科研數據提報工作,需要更多病友遺體和腦脊髓捐獻,還希望更多的病友能夠積極投身於臨床研究之中。
此外,蔡磊還發出邀請,將持續不斷地擴大科研與運營管理團隊招募的規模,優先考慮患者家屬。
蔡磊:與其等死,不如戰鬥
41歲之前,蔡磊毫無疑問是一名成功者:中央財經大學95級傑出校友、“中國新經濟領軍人物”“中國改革貢獻人物”“中國電子發票第一人”、京東副總裁……
41歲之後,2019年10月,他擁有了一個比之前更廣為人知的身份,但這卻是命運給他開的一個殘酷的玩笑:中國最有名的漸凍症患者。
目前,蔡磊已經進入與漸凍症抗爭的第6年。近日,在央視新聞首台AIGC晚會《AI奇妙夜》上,蔡磊借助AI技術完成了一場演講,令眾多網友為之動容。

蔡磊說:“近兩年,漸凍症的攻克借力人工智能,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰鬥!”
蔡磊,加油!